L’histoire de Mirai

Rencontrez Mirai

Mirai était encore bébé lorsqu’il a commencé à faire des crises d’épilepsie fréquentes. Elles étaient causées par une forme rare d’épilepsie appelée le syndrome de Dravet. Lui et sa maman passaient tellement de temps au CHEO qu’une valise était toujours prête près de la porte pour la prochaine visite à l’hôpital. Puis, à l’âge de trois ans, Mirai a subi un grave épisode de crises d’épilepsie en grappes résistantes aux médicaments. Mirai a survécu, mais il a perdu sa mobilité et sa vision, ainsi que sa capacité de manger et de communiquer verbalement. Sa mère, Lillian, raconte que le petit garçon actif et bavard qu’elle connaissait n’était plus le même. À Roger Neilson, soins palliatifs pour enfants, Mirai reçoit les soins palliatifs dont il a besoin, tandis que Lillian a accès à du soutien grâce à des services de counseling et à du répit essentiel pour l’aider dans son rôle d’aidante à temps plein auprès de Mirai. Elle affirme que sa « famille » de Roger Neilson, soins palliatifs pour enfants l’a aidée à se concentrer sur les petits moments de bonheur au quotidien, à trouver un sentiment d’appartenance et à créer de précieux souvenirs avec son fils adoré.